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Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn
Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn
Hemos cambiado nuestra habitual revista por un boletín virtual, un formato mucho más ágil y que permite una mejor difusión por e-mail y redes sociales.

Os dejamos el Boletín de Verano de la AESWH, confiando en que sea de vuestro agrado. Hemos tratado de resumir todo el devenir de la AESWH durante los últimos meses, algo que no resulta fácil, habida cuenta de la gran cantidad de actividades desarrolladas por la asociación en los últimos tiempos.

Comenzamos etapa nueva, con nuevos miembros en Junta Directiva, nuevos proyectos y energías renovadas. Trataremos de continuar la excelente labor de la Junta Directiva presidida por Celia Pérez Malvido, poniendo todo nuestro empeño en ello, pero sin dejar de reclamar la ayuda de los socios para seguir avanzando y nunca desandar lo andado.

Gracias a todos por vuestro apoyo y dedicación
Junta Directiva AESWH

Firmas Invitadas

El medio acuático: Una experiencia integradora en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
El medio acuático: Una experiencia integradora en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

La fisioterapeuta Jone Abad nos habla en este artículo acerca de los grandes beneficios que supone la terapia acuática en el desarrollo motor y sensorial de niños y niñas con SWH.

Una primera aproximación a la figura jurídica del patrimonio protegido
Una primera aproximación a la figura jurídica del patrimonio protegido

Artículo elaborado por la notaria Carmen Luisa Fdez. González, que aborda las ventajas que supone la figura del Patrimonio Protegido en personas con discapacidad.

Novedades AESWH

El ciclista Buenaventura Claramunt, nombrado socio de honor de la AESWH
El ciclista Buenaventura Claramunt, nombrado socio de honor de la AESWH

La presidenta de la AESWH, Natalia Graña, fue la encargada de hacer entrega de la distinción en un emotivo acto celebrado en Manresa.

Convenio de colaboración con la Universidad de Deusto
Convenio de colaboración con la Universidad de Deusto

La AESWH firma un convenio con la Universidad de Deusto para colaborar en la investigación y difusión del SWH, y para el desarrollo de un estudio de apoyo a las familias desde el ámbito psicosocial.

La AESWH da un paso más en Transparencia con la aprobación de su Código de Buen Gobierno
La AESWH da un paso más en Transparencia con la aprobación de su Código de Buen Gobierno

En la última asamblea ordinaria de socios, celebrada el 29 de abril en Ayamonte (Huelva), la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn aprobó su Código de Buen Gobierno (CBG).

Colabora con la AESWH a través de HelpFreely
Colabora con la AESWH a través de HelpFreely

Con el objetivo de colaborar con las familias que conviven con el SWH y ayudar a mejorar su calidad de vida, la plataforma HelpFreely pone a nuestra disposición más de 5000 tiendas donde poder realizar compras y que un porcentaje de las mismas vaya destinado a nuestra asociación.

VI Jornadas médicas y de respiro familiar
VI Jornadas médicas y de respiro familiar

Del 28 de abril al 1 de mayo las familias de la AESWH se dieron cita en el Hotel Meliá Isla Canela de Ayamonte (Huelva) para disfrutar de unos días de convivencia, conferencias de interés y celebrar sus asambleas general y extraordinaria.

Abierta la convocatoria de ayudas de la Fundación “Inocente, Inocente” para familias de la AESWH
Abierta la convocatoria de ayudas de la Fundación “Inocente, Inocente” para familias de la AESWH

La AESWH abre su Convocatoria de Ayudas “Atendiendo las necesidades del SWH” destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes afectados por el SWH para su desarrollo personal en igualdad de condiciones.

Eventos AESWH

Continúa el viaje de nuestra exposición fotográfica 'Conociendo el SWH'
Continúa el viaje de nuestra exposición fotográfica “Conociendo el SWH”

La Exposición Fotográfica Itinerante “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn” ha recorrido Madrid, Bilbao y San Lorenzo del Escorial, y próximamente llegará a Asturias.

Torneo solidario de Golf a beneficio de la AESWH
Torneo solidario de Golf a beneficio de la AESWH

La pequeña Emily fue protagonista de una estupenda jornada de golf junto a su familia en La Roda Club (Murcia) y en la que se recaudaron más de 500 euros a beneficio de la AESWH.

Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas
Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas

Adriana y su mamá Claudia fueron las encargadas de representar a nuestra asociación en el X Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tuvo como lema “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas

El deporte de moda con la AESWH
El deporte de moda con la AESWH

La primavera se despide en Zaragoza a golpe de zapatilla, con miles de corredores practicando su deporte favorito en dos pruebas que han apoyado de forma completamente desinteresada a nuestra asociación.

Mesa Redonda sobre “Maternidades Diversas”
Mesa Redonda sobre “Maternidades Diversas”

La presidenta de la AESWH, Natalia Graña, participó en la charla “Maternidades Diversas”, organizada por Los Humanitarios de San Martín en Aller (Asturias).

La intimidad y el derecho a la información, a debate
La intimidad y el derecho a la información, a debate

La vicepresidenta de la AESWH, Natalia Graña, participó en la Mesa Redonda “Intimidad vs derecho a la información: ¿dónde están los límites?” durante el XIII Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).

Medicina e Investigación

El Hospital La Paz pone en marcha un estudio sobre el SWH
El Hospital La Paz pone en marcha un estudio sobre el SWH

La AESWH aportará un total de 40.000 euros para este proyecto, que permitirá la detección de ganancias y pérdidas cromosómicas en el genoma.

Científicos del CSIC descubren el gen responsable de las deficiencias inmunes causadas por el SWH
Científicos del CSIC descubren el gen responsable de las deficiencias inmunes causadas por el SWH

La investigación, desarrollada por el Centro de Biología Molecular "Severo Ochoa" y dirigida por el Dr. Cobaleda, descubre nuevas vías para el desarrollo de futuras terapias con el estudio del gen WHSC1.

La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación La Paz
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación La Paz

La AESWH y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz suscriben un acuerdo para desarrollar y financiar un proyecto de investigación genética sobre el SWH.

Jone Abad
Por su Sonrisa

Reproducimos el post que la fisioterapeuta Jone Abad nos dedicó en su blog con motivo de su paso por las VI Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH.

Un caso de SWH en el II Simposio Iberoamericano de Motricidad Orofacial
Un caso de SWH en el II Simposio Iberoamericano de Motricidad Orofacial

Las logopedas Ángela Martínez Enríquez, Belén Ordóñez Millar y Mónica Bartuilli Pérez presentaron un estudio de caso sobre un niño con SWH durante el II Simposio Iberoamericano de Motricidad Orofacial.

Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Descripción de una cohorte española de 51 casos y revisión de la bibliografía
Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Descripción de una cohorte española de 51 casos y revisión de la bibliografía

Artículo fruto de la colaboración entre investigadores del área clínica y el área genética, médicos de pacientes SWH y la propia AESWH, como pilar básico para conseguir un mejor conocimiento sobre el SWH.

Retraso del crecimiento intrauterino de causa genética: Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Retraso del crecimiento intrauterino de causa genética: Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Un grupo de médicos e investigadores del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, entre los que se encuentra la doctora que llevó la gestación de nuestra pequeña Mía, han publicado este artículo sobre el CIR de causa genética.

Solidaridad y Educación

‘Ayúdanos a ayudarles’, proyecto solidario de ayuda a la AESWH realizado por escolares en Ubrique
‘Ayúdanos a ayudarles’, proyecto solidario de ayuda a la AESWH realizado por escolares en Ubrique

Alumnos de 4ª curso del CEIP “Ramón Crossa” de Ubrique (Cádiz) han puesto en marcha un proyecto solidario de ayuda a la AESWH.

El Casino Cirsa de Valencia, con la AESWH
El Casino Cirsa de Valencia, con la AESWH

Durante el mes de marzo, el Casino Cirsa Valencia instaló una urna solidaria con la que ayudar a recaudar fondos para nuestra asociación..

Donativo solidario de Pansalud para los niños y niñas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Donativo solidario de Pansalud para los niños y niñas con SWH

La empresa Pansalud volvió a colaborar con los niños/as con SWH donando un cheque por valor de 516 euros a nuestra asociación.

Otras Noticias

Centro Terapéutico Aupa de Lugo

Gracias al Centro Terapéutico Aupa de Lugo, por colaborar con la compra de merchandising y ayudarnos a visibilizar el Síndrome de Wolf-Hirschhorn y nuestra actividad con la difusión de nuestros trípticos.

Wizink

La AESWH ha resultado ganadora en la subasta de regalos corporativos de la empresa WiZink. El premio han sido 1.071€ que se destinarán a continuar en las labores de investigación del SWH.

Asociación Juvenil Magnificat

La Asociación Juvenil Magnificat, de Pola de Lena, entregó a Natalia Graña un donativo obtenido de sus multiples actividades con el objeto de aportar su granito de arena a nuestra causa ¡Mil gracias, chicos! ¡Porque cada granito cuenta!.

Charamel Gozotegia

La Pastelería Charamel Gozotegia (Bilbao) nos cedió un rinconcito con merchandising disponible, así como una pequeña hucha para recaudar fondos para la AESWH y colaborar con la investigación del SWH. ¡Si estáis cerca, no dudéis en pasar a degustar sus dulces!.

Asociación Mayores Monistrol

En Monistrol de Montserrat (Barcelona), el grupo que participa en las “Caminatas Saludables”, colabora con la visibilización del Síndrome de Wolf-Hirschhorn llevando en sus paseos las camisetas de la AESWH.

Mecos Roupa Para Xente Miúda

Así de bonito quedaba el escaparate de Mecos Roupa Para Xente Miúda, en Lugo, que colaboró con nuestra asociación dando a conocer y visibilizando el SWH durante su Día Internacional.

4p Support Group

En el congreso del Colegio Estadounidense de Genética Médica, que tuvo lugar en marzo, se crearon unas tarjetas con recomendaciones, en colaboración con la asociación americana 4p-Support Group, para el cuidado de pacientes con Síndrome de Wolf-Hirschhorn

Judith Scott

Alumnos de 4º curso del colegio "Vital Aza", en Pola de Lena (Asturias), elaboraron un video dedicado a la escultora Judith Scott, afectada con Síndrome de Down, en conmemoración del día Internacional del SWH y en honor de su compañera Jimena y de los niños/as que padecen SWH.

Ortopedia Ortofer

En enero, Ortofer Ortopedia Técnica (Guadalajara) ganó el premio del concurso de escaparates navideños que la empresa Invacare organizó en Fabebook y lo donó íntegro a la AESWH.

Transparencia

Transparencia

INFORME DE TESORERÍA
Relación de ingresos y gastos - 2º Trimestre 2017

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Boletín AESWH | Verano 2017

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